Di sebuah kampung di Indonesia, ada kisah yang sering berulang. Seorang ibu menemukan bercak putih di lengannya. Tidak gatal, tidak nyeri, tetapi terasa kebas saat disentuh. Ia sempat berpikir itu hanya alergi atau bekas gigitan serangga. Namun semakin hari bercak itu melebar, dan rasa kebas makin jelas.
Ia ingin memeriksakan diri, tetapi ada ketakutan yang lebih besar daripada rasa sakit: takut orang-orang menyebut satu kata yang bisa mengubah hidupnya kusta. Di Indonesia, kusta masih sering dipandang bukan sebagai penyakit biasa, melainkan sebagai label sosial. Banyak orang tidak hanya takut pada penyakitnya, tetapi takut pada stigma yang mengikutinya dan dianggap menular lewat sentuhan, dipandang “najis”, dicurigai sebagai “kutukan”, atau disebut sebagai aib keluarga.
Padahal, secara medis kusta adalah penyakit infeksi yang bisa disembuhkan, pengobatannya tersedia gratis di layanan kesehatan, dan jika ditemukan dini, kusta bisa sembuh tanpa menyebabkan kecacatan. Namun dalam kenyataan sehari-hari, stigma membuat orang lebih memilih diam, menutup-nutupi, dan menunda berobat. Inilah sebab mengapa stigma sering lebih merusak daripada bakterinya sendiri.
Stigma kusta lahir dari beberapa sebab yang saling memperkuat. Yang paling utama adalah salah paham tentang penularan. Pada masyarakat Indonesia masih banyak keyakinan bahwa kusta menular lewat berjabat tangan, berbagi piring, atau duduk berdekatan. Padahal penularan kusta umumnya membutuhkan kontak erat dan lama, terutama melalui percikan napas dalam jangka waktu panjang, dan tidak semua orang mudah tertular.
Sebagian besar orang memiliki daya tahan tubuh yang cukup sehingga tidak mudah terinfeksi. Salah paham kedua adalah anggapan bahwa kusta pasti membuat anggota tubuh “copot” atau wajah berubah. Gambaran ini memang pernah banyak terlihat di masa lalu, tetapi itu terjadi karena keterlambatan diagnosis dan pengobatan. Kusta menyerang saraf tepi. Saat saraf rusak, kulit menjadi kebas.
Orang bisa terluka, tertusuk, atau terbakar tanpa sadar. Luka yang berulang dapat terinfeksi dan menyebabkan kerusakan jaringan. Jadi disabilitas bukan “kutukan”, melainkan akibat dari keterlambatan penanganan yang sebenarnya dapat dicegah.
Di Indonesia, stigma juga dipengaruhi oleh faktor sosial budaya. Konsep “malu” dan “aib” dalam keluarga masih kuat, sehingga penyakit yang dianggap memalukan cenderung disembunyikan. Ketika ada anggota keluarga dicurigai kusta, sebagian keluarga takut anaknya dibully, takut hubungan pernikahan terganggu, atau takut usaha menjadi sepi.
Karena itu, gejala awal sering diabaikan atau ditutup-tutupi. Ini memperpanjang masa tanpa pengobatan dan meningkatkan risiko kerusakan saraf. Selain itu, kemiskinan dan kusta sering berjalan beriringan. Keterbatasan akses layanan kesehatan, kondisi rumah padat, dan pekerjaan informal membuat orang lebih sulit memeriksakan diri sejak dini.
Ketika stigma membuat seseorang kehilangan pekerjaan, kemiskinan makin dalam, dan akses kesehatan makin sulit maka itulah siklus yang memperpanjang masalah. Faktor religius juga memiliki peran unik dalam konteks Indonesia. Kita hidup dalam masyarakat yang religius, dan ini sebenarnya dapat menjadi kekuatan besar untuk menghapus stigma.
Namun, religiusitas bisa menjadi sumber stigma jika bercampur dengan tafsir yang keliru. Masih ada anggapan bahwa penyakit berat adalah hukuman Tuhan, akibat dosa, atau tanda seseorang “kurang bersih” dalam hidupnya. Dalam situasi seperti ini, orang yang sakit tidak hanya menanggung beban fisik, tetapi juga beban moral: seolah-olah ia patut disalahkan.
Padahal, ajaran agama mana pun tidak membenarkan penghinaan terhadap orang sakit. Dalam nilai-nilai Islam, menolong orang sakit adalah amal, menjaga martabat manusia adalah akhlak, dan mengucilkan orang yang sedang diuji adalah tindakan yang tidak manusiawi. Dalam tradisi Kristen, kasih dan penerimaan terhadap yang lemah adalah inti.
Dalam banyak budaya lokal Nusantara, gotong royong adalah kehormatan sosial. Artinya, agama dan budaya sebenarnya bukan masalah yang bermasalah adalah ketika mitos dan ketakutan dibiarkan menguasai. Akibat stigma kusta sangat nyata dan sering tidak terlihat oleh orang luar. Banyak orang menunda datang ke Puskesmas karena takut diketahui.
Mereka khawatir petugas atau tetangga akan membicarakan, khawatir namanya menyebar, atau khawatir diperlakukan berbeda. Ketika diagnosis terlambat, risiko disabilitas (kecacatan) meningkat. Ketika disabilitas mulai tampak, masyarakat semakin yakin bahwa kusta adalah penyakit yang “mengerikan”. Akibatnya stigma makin kuat, dan orang makin takut memeriksakan diri. Siklus ini tidak hanya memperburuk kesehatan, tetapi juga menghancurkan kehidupan sosial.
Banyak penyintas kusta mengalami pengucilan, kehilangan pekerjaan, penolakan dalam relasi sosial, bahkan tekanan psikologis seperti depresi, kecemasan, dan hilangnya rasa percaya diri. Dampaknya juga merembet ke keluarga: anak bisa menjadi korban bullying, pasangan bisa menjauh, dan keluarga bisa dicap buruk oleh lingkungan.
Karena itu, solusi untuk menghapus stigma kusta harus bergerak pada dua jalur sekaligus: jalur medis dan jalur sosial. Dari sisi medis, langkah paling penting adalah edukasi publik yang sederhana, konsisten, dan tidak menakut-nakuti. Masyarakat tidak membutuhkan istilah rumit. Mereka membutuhkan pesan inti yang diulang terus-menerus: kusta bisa disembuhkan, pengobatan gratis tersedia di layanan kesehatan, dan pengobatan dini mencegah disabilitas.
Edukasi harus masuk ke ruang-ruang komunitas: Posyandu, pengajian, arisan, sekolah, balai desa, hingga grup WhatsApp RT. Namun edukasi saja tidak cukup, karena stigma bukan hanya soal pengetahuan, tetapi soal emosi sosial: rasa takut, rasa jijik, dan rasa malu.
Di sinilah peran tokoh agama, tokoh adat, dan pemimpin lokal menjadi sangat penting. Di banyak tempat di Indonesia, kata-kata tokoh agama lebih dipercaya daripada poster kesehatan. Jika seorang kiai, ustaz, pendeta, atau pemimpin komunitas menyampaikan bahwa kusta bukan kutukan, bahwa mengucilkan orang sakit adalah tindakan yang bertentangan dengan nilai agama, dan bahwa menolong orang berobat adalah bagian dari ibadah, maka perubahan sosial bisa terjadi lebih cepat.
Pesan moral ini dapat mematahkan stigma yang sudah lama hidup. Ketika agama dipakai untuk memperkuat empati, bukan memperkuat stigma, masyarakat akan bergerak. Layanan kesehatan juga harus menjadi ruang yang aman dan bermartabat. Banyak orang takut datang bukan karena tidak ada obat, tetapi karena takut dipermalukan.
Karena itu, pelayanan kusta harus mengutamakan kerahasiaan, komunikasi empatik, dan perlakuan yang setara. Cara petugas berbicara sangat menentukan: tidak menyebut diagnosis keras-keras di ruang tunggu, tidak memberi label yang melekat seumur hidup, dan tidak memperlakukan pasien seperti “sumber bahaya”. Ketika Puskesmas menjadi tempat yang aman, orang akan lebih berani datang sejak dini.
Strategi lain yang kuat adalah menghadirkan suara penyintas kusta secara bermartabat. Banyak mitos runtuh ketika masyarakat melihat contoh nyata: orang yang pernah mengalami kusta tetapi sekarang sehat, bekerja, dan hidup normal.
Namun pendekatan ini harus dilakukan dengan etika: penyintas tidak boleh dipaksa tampil, tidak boleh dieksploitasi, dan harus diberi dukungan agar aman dari dampak sosial. Cerita yang sederhana “Saya berobat, saya sembuh” bisa mengubah persepsi lebih cepat daripada seribu brosur.
Sekolah juga perlu dilibatkan untuk mencegah stigma sejak dini. Bullying sering lahir dari ketidaktahuan. Pendidikan kesehatan yang memasukkan informasi dasar tentang kusta, disertai nilai empati dan anti-diskriminasi, akan membangun generasi yang lebih rasional. Anak-anak juga dapat menjadi agen perubahan di rumah: mereka bisa mengoreksi orang tua ketika mendengar mitos. Akhirnya, penghapusan stigma juga perlu dukungan kebijakan.
Diskriminasi bisa terjadi secara sistemik, misalnya penolakan kerja atau penolakan sekolah. Indonesia memiliki komitmen untuk menghapus diskriminasi terhadap orang yang pernah mengalami kusta dan keluarganya, sejalan dengan dorongan global dari PBB. Komitmen ini perlu diterjemahkan dalam SOP anti-diskriminasi di sekolah, tempat kerja, dan layanan publik, serta mekanisme pengaduan yang mudah.
Kusta adalah penyakit infeksi, tetapi stigma adalah penyakit sosial. Obat untuk kusta adalah antibiotik, sedangkan obat untuk stigma adalah pengetahuan yang benar, empati yang nyata, dan keberanian kolektif untuk menghormati martabat manusia. Dalam masyarakat Indonesia yang religius dan menjunjung gotong royong, seharusnya kita punya modal besar untuk menang. Kusta tidak akan hilang hanya karena obat tersedia.
Kusta akan hilang ketika orang tidak lagi takut untuk berobat, dan ketika masyarakat berhenti menghukum orang yang sedang sakit. Selain itu, layanan kesehatan perlu menjadi tempat yang aman. Kerahasiaan pasien harus dijaga. Petugas perlu berkomunikasi dengan empati, tanpa mempermalukan. Banyak orang akan lebih berani berobat jika mereka yakin tidak akan “dibuka” di ruang tunggu atau menjadi bahan gossip dan yang tidak kalah penting Adalah orang yang pernah mengalami kusta.
Mereka bukan beban. Mereka adalah penyintas. Ketika mereka didukung untuk kembali bekerja, berwirausaha, dan aktif di masyarakat, stigma mulai runtuh. Kehadiran mereka adalah bukti nyata bahwa kusta bisa disembuhkan dan kehidupan bisa kembali normal. Menghilangkan stigma kusta bukan sekadar target kesehatan, tetapi ujian kemanusiaan.
Kusta bisa disembuhkan dengan antibiotik. Tetapi luka sosial akibat stigma hanya bisa disembuhkan dengan pengetahuan, empati, dan keberanian kolektif untuk berubah. Indonesia punya modal besar: gotong royong, nilai agama, dan budaya kebersamaan. Saatnya modal itu digunakan untuk merangkul dan bukan mengusir karena pada akhirnya, ukuran sehat sebuah masyarakat bukan hanya seberapa cepat ia mengobati penyakit, tetapi seberapa manusiawi ia memperlakukan orang yang sedang sakit.Top of Form
